Veikist bara gift fólk af alzheimer?

Í Kastljósi var verið að fjalla um Alzheimer. Rætt var við nokkra maka sjúklinga sem lýstu því hvernig sjúklingarnir breytast hreinlega í börn. Það endar reyndar með því að þeir kunna ekki lengur að ganga. Loks kunna þeir ekki lengur að kyngja. Svo deyja þeir úr hungri. 

Ég hef kynnst Alzheimer í návígi og veit svo sem hvað ég er segja. En mér finnst  umræðan um Alzheimer full af hugleysi og undanbrögðum eins og öll umræða um erfið mál, svo sem sjálfsvíg og geðsjúkdóma.

Og ég hef hreinlega ekki geð í mér til að fara mikið lengra í þessa sálma að sinni. Ég get samt ekki á mér setið að spyrja hvort Alzheimer leggist bara á gift fólk. Svo mætti ætla af þeirri umræðu sem fór fram í Kastljósi. Makar sögðu frá mökum. Hvergi örlaði á því hvað bíði þeirra sem fá Alzheimer en eiga hvorki maka né afkomendur. Reyndar er þetta svona varðanadi alla sjúkdóma. Man einhver t.d. eftir samtali við einstæðing sem er að deyja úr krabbameini og hefur engan stuðning „samhentrar fjölskyldu"? 

Þetta er svona hluti af þvi sem ég meina með huglausri umræðu. Það felst í því að stór hluti viðfangsefnisins, veruleikans sjálfs, er gjörsamlega  sniðgengin í umræðunni, jafnvel ár eftir ár eftir ár. 

Einhleypt fólk virðist ekki verða alvarlega veikt á Íslandi hvað opinbera umræðu varðar.

Ég hef sagt það áður á þessari síðu að ég óttast ekkert meira en verða Alzheimersjúklingur þó ekki sé ég svo sem að velta mér upp úr þvi alla daga. Þessir sjúklingar geta verið að tærast upp í árartug eða meira. Ég veit ósköp vel að allan þann tíma myndi ég bara vera eins og hvert annað hræ á ópersónulegri stofnun. Og ég veit að vinir mínir myndu allir yfirgefa mig. Og ekki myndi ég álasa þeim fyrir það. Annað gætu þeir hreinlega ekki gert.   

Og þó ég vildi að ein ung og upprennandi vinkona mín, sem skilur samt lífið, stæði við það að kæfa mig með koddanum eins og hún hefur lofað ef ég skyldi nú fara að bila þá veit ég auðvitað að hún mun ekki gera það í alvörunni. Ég mun bara hverfa öllum og öllu án þess að deyja. Þeir sem þekktu mig munu forðast mig eins og heitan eldinn og fara að hugsa um eitthvað skemmtilegt. Enda verð ég ekki lengur til sem ég sjálfur heldur bara skel utan um ósjálfráða líkamsstafsemi.

Mega menn hugsa svona? Mega menn tala svona? Mega menn blogga svona?

Nei, auðvitað ekki. Menn eiga að bæla allt niður. Setja upp falskan front. Allt er víst betra en óvæginn sannleikurinn.

Í gær var ég svo glaður og ljúfur yfir ilmi lífsins. Nú er ég orðinn bitur og harður yfir lífsins lygi og falsi. 

Og það verður bara að hafa það.

 

 

 

Athugasemdir

[Jón Steinar Ragnarsson, 19.2.2007 kl. 21:31]

Tek undir þetta og bendi á hina þöglu og hægdrepandi gasklefa geðdeildanna.  Ég bíð eftir alvarlegri og gagnrýnni umræðu um þær miðaldalækningar, sem þar eru stundaðar. Kornungt fólk í tímabundinni tilvistarkreppu og gelgju er lyfjað í mauk, svo það á sér aldrei viðreisnar von. Engin greining fer fram. Maður er bara skráður inn og svo er lyfjavíman látið sytra inn í svona 15 ár.... og engin veit neitt um það.

[Kristinn Ingi Pétursson (IP-tala skráð) 20.2.2007 kl. 09:20]

Gott innlegg í umræðuna. Þessi kastljósþáttur var dáltið einstefnulegur.

[halkatla, 20.2.2007 kl. 11:17]

eins gott að einhver talar svona...  ég þoli ekki bælinguna sem er yfir öllu sem er ekki þægilegt

[Melanie Rose (IP-tala skráð) 20.2.2007 kl. 11:31]

Flott innlegg. Horfi einmitt á Kastljós í gær og það runnu tár niður hjá mér. Örugglega hræðinlega erfitt að vera með og vera aðstandandi  Alzheimer

[Vilborg Valgarðsdóttir, 20.2.2007 kl. 13:44]

Ég vil nú ekki skamma Kastljósið alveg strax, þeir lofuðu áframhaldandi umræðu um þetta mál. Vonandi skoða þeir fleiri sjónarhorn næstu kvöld.

Mig langar annars að þakka þér fyrir bloggið þitt, þú ert mjög skemmtilegur penni - jafnvel þegar þú ert bitur og harður eins og í dag. Ég veit það rjátlast af þér ...

[Villigeit (IP-tala skráð) 20.2.2007 kl. 14:09]

Hlutstiði á smá djazz á http://villigeit.blog.is Eða takiði skák eða bridds. Getið líka náð ykkur í ókeypis forrit allskonar. Að endingu þetta: bé err o ess a ummagera.
Villigeit from Æsland.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 20.2.2007 kl. 15:06]

Gott hjá þér Vilborg! Ég hef einmitt verið að hugsa þetta, en eins og kannski sést á færslunni hafði ég líka í huga almenna umræðu fyrr og siðar um ýmis mál þar sem oft er horft framhjá veigamiklum þáttum veruleikans. Og Villigeit, gamla geitin þín frá Næsland: Á þessari síðu er oft brosað eins og þeir sjá sem lesa hana. En stundum á  alvaran við. En takk kærlega fyrir djazzinn og forritin. Og svo vil ég líka fá rokk og ról inn á þessar athugasemdir! 

Stanzlaust stuð og eilíft tuð á Allra veðra von!  

[Salvör Kristjana Gissurardóttir, 20.2.2007 kl. 18:05]

Flestir sem ég þekki til og hafa Alzheimer eru orðnir aldraðir og reyndar er það þannig að ég heyri fyrst að fólki grunaði að viðkomandi hefði þennan sjúkdóm þegar makinn féll frá eða þurfti að fara á hjúkrunarheimili.  Þá kemur í ljós að viðkomandi getur ekki annast sig sjálfur.  

Það er líklegt að á næstu árum náist miklar framfarir í að lengja líf okkar þannig að við deyjum síður úr hjartasjúkdómum og krabbameini. Það er því líklegt að það verði miklu meiri líkur á alzheimer eða sams konar sjúkdómum, einfaldlega vegna þess að við lifum lengur. 

[Sigurður Þór Guðjónsson, 20.2.2007 kl. 18:11]

Þú kemur inn á margt Jóhanna. Ég segi reyndar hvergi að fjölskyldur yfirgefi sína nánustu í Alzheimer. En ég var að bollaleggja með hvað er líklegt að bíði einhleyps fólks sem fær Alzheimer. Það kom vel fram í viðtölunum í Kastljósi hvað þetta gengur nærri aðstandendum og þeir kvörtuðu  um skort á ráðgjöf. Ég heimsótti gamla konu daglega í tvö ár á hjúkrunarheimili. Þar var alveg massífur veggur frá starfsólki hvað varðaði tilfinningaviðbrögð aðstandenda. Bara veggur.  Og maður lærði að þegja og byrgia allt inni. Lífið er annars margslungið og í miklu böli getur leynst mikil gjöf. Eg hélt í hendina á þessari gömlu konu daglega og þrátt fyrir allt var það einhver mest gefandi reynsla sem ég hef lifað. Þá skyldi ég hvað lífið gengur út á. Engin orð. En bak við allt var eins og leryndist bros og mildi frá æðri heimi liggur mér við að segja. En þetta breytir því samt ekki að mesta álagið á aðstanendur er ekki hvað þeir eru t.d. bundnir meðan sjúklingarnir geta verið heima heldur hvað það gengur tilfinningalega nærri þeim að sjá sína nánustu verða svo að segja að engu. Það sló mig að engir virtust eiginlega fá heimsóknir á þessu sjúkraheimili. Þegar þessi kona dó var til þess tekið af lækni heimilisins, sem var mikill öðlingsmaður, hvað þessi kona fékk oft heimsóknir frá sínu fólki. En þetta er ekki einfalt mál. Skortur á heimsóknum þarf alls ekki  að stafa af því að fólki sé sama um sína. En þeir MEIKA EKKI að horfa upp á það sem gerist í sjúkdómnum. Viðbrögð eru ólík við miklu tilfinningaálagi, sumir geta það sem öðrum er um megn. Við ættum að varast að fella siðferðisdóma í þessum efnum. Ein saga er mér þó minnisstæð sem maður sagði mér sem starfaði á hjúkrunarheimili.  Þar var gömul kona sem engin heimsótti árum saman en  hún var alveg bjargarlaus með fimm öðrum konum í stofu og vissi engin þeirra af hinum. Ung kona fór að vinna á deildinni og svo komst hún að því að gamla konan var í rauninni amma hennar. Henni hafði verið sagt í mörg ár að hún væri dáin. Þetta er líka til. Fólki er beinlínis afneitað þegar Alzheimer leggst á það af fullum þunga.  Og skyldi það vera algengt?   

[Sigurður Þór Guðjónsson, 20.2.2007 kl. 18:12]

Meðan ég var að skrifa löngu athugasemdina kom Salvör inn. Og takk fyrir það Salvör!

[Guðrún Þorleifs, 20.2.2007 kl. 19:27]

Athyglisverð umræða hjá þér Sigurður. Ég þekki persónulega til þess sem aðstandi hve erfitt, sorglegt og í raun flókið það er þegar svona sjúkdómur kemur upp. Pabbi minn er með sjúkdóm sem um margt er líkur Alzheimer. Ég hef bara rekist á eina bók sem skrifuð er af konu sem er að fá Alzheimer. Ég velti því oft fyrir mér hve mikið skynjar sá er er að veikjast ástand sitt. Ég gat aldrei spurt pabba að því á meðan hann hafði mál. Stundum veit ég ekki hvernig ég kemst í gegnum það að pabbi er svona veikur. Aðstæður á þeim hjúkrunar- og öldrunuardeildum sem hann hefur dvalið á, mættu að mínu mati skammlaust vera betri bæði fyrir sjúklinga og eins aðstendendur. Þetta er stórt mál.

[gerður rósa gunnarsdóttir, 20.2.2007 kl. 20:18]

Ég er ekkert viss um að vinirnir yfirgefi þig. Mér sýnist það á ömmu að húmorinn haldi sér lengur en allt annað.
Mér hefur alltaf fundist heimsóknirnar til hennar skemmtilegar. Bara verst að hún er ekki hérna þar sem ég bý.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 20.2.2007 kl. 20:40]

Ég á svo auðvelt með að lifa mig inn í hvers kyns drömu að mér finnst ég þegar vera komin með Alzheimer á lokastigi. Og undrast mjög að allir bloggvinir mínir og aðrir vinir, já jafnvel óvinir mínir gamlir og góðir, skuli EKKI fyrir löngu vera búnir að yfirgefa mig! 

[Ari (IP-tala skráð) 20.2.2007 kl. 20:41]

Ég hef horft upp á ættingja (og ættingja vina) hrörna úr svona sjúkdómum og hef rætt þessi mál við konuna (sem starfar í heilbrigðisgeiranum) og mína nánustu, og það er samkomulag milli okkar nokkurra að hjálpa hvert öðru að deyja ef þess gerist þörf. Ég lifi af krafti og innlifun, en ef persónuleikinn er farinn þá finnst mér ekki neitt eftir.

Afi minn var hættur að geta hreyft sig fyrir nokkru síðan, var síðan sett rör niður í maga með næringu o.þ.h., náði að draga rörið sjálfur upp úr sér og deyja, það var nóg eftir af honum til að vita að þetta vildi hann ekki.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 20.2.2007 kl. 23:12]

Já, afhverju eru svona lagað ekki rætt í Kastljósi? Þetta er hluti veruleikans sem  Alzheimer er. Það þýðir lítið að sýna viðtal við sjúklinga á vægu stigi undir ljúfri og róandi tónlist eins og um sápuóperu sé að ræða. Afhverju er ekki farið með myndavélarnar inn á deildirnar þar sem sjúklingar eru á lokastigi, með galopin augu og galopinn munn og skynja ekkert í kringum sig? Hvers vegna er ekki talað um þessi mál hreint út? Og afhverju kalla öldrunarlæknar sig yfirleitt lækna? Þeir geta ekki læknað neitt og ekki skipta þeir á einum einasta sjúklingi. Það er það síðasta sem þeir myndu gera. Engir blekkja eins mikið um þessa sjúkdóma eins og einmitt læknarnir sem eru snillingar í því að lýsa fyrir almenningi því sem þessir sjúkdómar eru EKKI, þeir þora ekki að segja hvernig þeir eru í raun og veru. Orðin sjálf verða jafnvel merkingarlaus í munni þeirra, hvað merkir t.d. orðið "lífsgæði" fyrir Alzheimersjúkling á lokastigi sem skynjar ekkert í kringum sig?  En þetta er ekki eina svið heilbrigðismál þar sem sjálf orðanotkunin, form umræðunnar, er löngu orðin merkingarlaus og út í hött. Þetta er umræða merkt óheilindum. Og það er almenningur sem verður að heimta það að fagfólk fari að tala af heilindum um þessi mál, segi hlutina eins og þeir eru. Já.   

[Svava frá Strandbergi , 21.2.2007 kl. 00:10]

Góður Pistill Sigurður. Ég er eins og þú að ég óttast mjög að fá Alzheimer mest þó vegna þess álags sem það myndi valda mínum nánustu. Ég held að Alzheimer sjúklingar viti svo lítið um sjálfa sig og hvernig þeim líður að aðstandendur þeirra eigi í raun bágara en þeir sjálfir.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 21.2.2007 kl. 00:26]

Alzheimerssjúklingum líður ansi oft illa. Það er nú málið. Næstum því til enda. Eða kannski alveg til enda. 

[Sigurður Þór Guðjónsson, 21.2.2007 kl. 11:36]

Þetta vil ég að lokum segja um alzheimer: Ekki vildi ég láta sýna mig í sjónvarpi ef ég fengi alzheimer eða fara með mig út í bæ þar sem allir myndu sjá hvers kyns væri. Sagt er: Það á ekki að "skammast sín" fyrir alzheimer. Hann er bara eins og "hver annar sjúkdómur". En það er ekki rétt. Alzheimer er ekki eins og hver annar sjúkdómur. Við getum haldið mannlegri reisn fram í andlátið með kvalafullt krabbamein en alzheimer tekur svo sannarlega af oklkur alla reisn þegar á líður.  Í sænsku myndinni Sang for Martin er lýst því þegar þekktur hljómsveitarstjóri fær alzheimer. Hann er greindur og læknir ráðleggur þeim hjónum að lifa áfram bara venjulegu lífi eins leng  og hægt er. Hann endar svo ævina liggjandi í rúminu alveg heiladauður en opnar þó munninn, eins og fuglsungi í hreiðri, þegar honum er gefið sælgæti. En hvað ef þessi maður hefði neytt  síðustu andlegu kraftana til að fremja sjálfsvíg til að losna við þessa niðurlægingu sem beið hans? Væri það svo sorglegt að hann tæki líf sitt að koma hefði átt í veg fyrir það með öllum ráðum? Væri það sorglegra en að hann lifði og fór auðmýkingarveginn á enda? Og nú komum við enn einu atriði sem allir forðast að ræða. 

Ekki geri ég svo lítið úr æðruleysi fólks þegar á reynir. En það er ekki allt sem sýnist. Það er gerð feiknasterk krafa um að menn sýni "æðruleysi" ef eitthvað bjátar á. Ef þeir gera það ekki, sýna reiði, sársauka, ráðaleysi, örvæntingu, þá munu  þeir upplifa vanþóknun og jafnvel höfnun umhverfisins. Og það vill engin fá í erfiðum aðstæðum. Þess vegna er ég sannfærður um að  svokallað "æðruleysi" er oft ekki annað en bæling á tilfinningum, doði og lömun í tilfiningalífinu. Um þetta mikilvæga atriði er heldur aldrei rætt. Allir láta eins og allt "æðruleysi" sé raunverulegt. Samt er auðvitað til æðruleysi og sátt við örögin og ekkert er meiri blessun.

Ég veit ekki afhverju mér stendur svona mikill stuggur af heilahrörnunarsjúkdómum. Líklega vegna þess að ég hef kynnst þeim og óttast að missa það sem gerir okkur að manneskjum, vitið í bókstaflegri merkinu, mannlega greind. Ég get ekki ímyndað mér nein "lífsgæði" eftir að það er farið. Og ég veit, eins og fram kemur í bloggfærslunni hér að ofan, að það verða engar "hetjur" tiil að hugsa um mig af umhyggju og ást. Ég  yrði bara drifinn á hæli þegar í stað þar sem ég myndi rotna lifandi næstu árin. Ég veit að sumum finnst óþægilegt að tala á þennan hátt. Mér finnst það líka. En þetta er nú samt svona. Ég á létt með að skrifa yfirleitt. En mér finnst erfiðast að skrifa um alzheimer af öllum viðfangsefnum nema einu. Það er kynferðisleg misnotkun á börnum.  Það get ég eiginlega ekki skrifað um nema misa trú á lífið í viku á efitr. 

Við skulum vona að lækning finnist við alzheimer. En meðan svo er ekki vildi ég ekki fá lyf sem "hægja á framgangi sjúkdómsins". Ég vildi bara að þetta tæki bara sem allra  fyrst af. Þessi viðleitni að lengja þjáningar sjúklingins og aðstandenda finnst mér vera hreinn barbarismi undir merki læknisfræði. Það er gert til að skapa falskan front, láta sem eitthvað sé hægt að gera í aðstæðum þar sem ekkert er hægt að gera.

Alzheimer verður æ algengari vegna langlífs. Og ég held að tilhugsunin um að enda þannig sé að verða sálarlegt tráma í mörgu fólki, svona í ætt við það sem óttinn við gereyðingu af völdum kjarnorkustríðs markeraði sálarlíf tveggja kynslóða. En um þetta má heldur ekki ræða. Allt er bælt niður. Og það er vegna þess að öll umræðan fer fram á einhverju heilbrigðisplani sem fagfólk ræður. Og fagfólk talar tæknilega um lífið og þess vegna nálgast það aldrei lífið. En alzheimerveiki eins og svo mart annað er bara hluti af lífsafstæðum nútímans og ætti að vera ræddt á breiðum grunni en ekki bara heilbrigðislegum.  

Loks vil ég drepa á bók, Dying for a Hamburger, þar sem því er haldið fram að mikil fjölgun alzheimers sé ekki afleiðing af hærri lífaldri heldur sá orsakanna að leita í príoni svipað og kúariða og Creutzfeld-Jakob veiki og uppsprettan sé vinnsla kjötafurða, með öðrum orðum mikið hamborgaraát. Ekki hef ég þekkngu til að meta þessi rök. En bókin er jafn óhuganleg sem hún er áhugaverð.    

[gerður rósa gunnarsdóttir, 21.2.2007 kl. 20:17]

Mikið er ég glöð að þú skrifar ekki bara um veðrið.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 21.2.2007 kl. 20:46]

Svei mér ef það er ekki bara hjónasvipur með okkur 

[gerður rósa gunnarsdóttir, 21.2.2007 kl. 23:09]

Já svei mér þá bara líka.

[Greta Björg Úlfsdóttir, 23.2.2007 kl. 15:28]

Ég er lærður sjúkraliði og hugsaði í mörg ár um fólk sem var mismunandi langt leitt af Alzheimer. Það eina sem ég get sagt þér er að þetta er hræðilegur sjúkdómur sem tekur alla virðingu frá fólki sem mannesjum. Þess vegna er svo áríðandi að þeir sem vinna við að sinna fólki með þennan sjúkdóm sé næmt fyrir tilfinningum og líðan annarra og skynji í hverju sjálfsvirðing fólks felst. Oftar en ekki verður maður að geta sér til um líðan og vilja, þar sem fólk getur ekki tjáð sig. Það sem mestu skiptir er að hafa hæfileika til að segja sig í spor fólksins, sýna því hlýju með nærveru sinni og reyna að tryggja því sem rólegast umhverfi þar sem hlutir eru sem mest í föstum skorðum, forðast allar óvæntar uppákomur. En þó er á sama tíma mikilvægt að sjá fyrir tilbreytingu og afþreyingu, en hún verður að vera úthugsuð og sniðin að þörfum hvers einstaklings fyrir sig.

Í lokin skal ég geta þess að ég starfa ekki lengur sem sjúkraliði, þar sem ég hef ekki vegna minna eigin veikinda, lengur þann sálarstyrk sem til þarf til að sýna sjúklingum, og sérstaklega þessum sjúklingum, þá þolinmæði og umhyggju sem þeir þarfnast. 

[Sigurður Þór Guðjónsson, 23.2.2007 kl. 16:34]

Á því hjúkrunarheimili sem ég kynntist var þetta ídeal ekki til nema að litlu leyti. Og er áreiðanlega hvergi til nema að litlu leyti. En ekki sé ég svo sem fyrir mér afþreyingu fyrir mig ef ég fæ alzheimer. Allt sem ég hef gaman af er vitsmunalegs eðlis. Það er enn eitt með heilabilun sem er algjört tabú að ræða. Það er að stundum fer kynhvötin úr böndum eða réttara sagt hömlurnar láta undan eins og allt annað sem vitið stjórnar. Fólk sem aldrei máti vamm sitt vita missir kannski alla stórn að þessu leyti og er jafnvel til vandræða á deildunum hlaupandi á eftir hinu kyninu. Þetta hafa sagt mér margar manneskjur sem unnið hafa á svona deildum. Menn eiga að lifa hæfilega óheilbrigðu og áhættusömu lífi til að verða ekki mjög gamlir. Langlífið er orðið að mesta bölinu. 

[Greta Björg Úlfsdóttir, 1.3.2007 kl. 11:40]

Sigurður, seinustu orð þín minna mig á það sem gömul kona sagði eitt sinn þegar hún frétti lát vinkonu sinnar á besta aldri: "Æ, blessunin, hún þarf þá ekki að verða gömul."

Það er rétt hjá þér að þau viðhorf sem ég talaði um í fyrra kommentinu verða því miður undir á deildum, en þar er, trúi ég, frekar um að kenna manneklu en skorti á góðum vilja starfsfólks og stjórnenda. En þannig verður þetta á meðan að störf sem þessi eru síður metin en að höndla með peninga. Fer ekki lengra út í þá sálma!

Ég starfaði um tíma í sambýli fyrir Alzheimersjúklinga þar sem voru aðeins 9 vistmenn og þess vegna gafst næði til að sinna hverjum og einum vel. Mikið vildi ég óska þess að svona sambýli væru fleiri í landinu, á meðan ekki finnst endanleg lækning, að sambýli eins og þetta væri normið en ekki lúxus. Þarna ríkti einstakt andrúmsloft hlýju og væntumþykju, sem auðvitað byggðist fyrst og fremst á því starfsfólki sem þarna vann, en ekki síður á þeim hagstæðu skilyrðum sem það fékk að starfa við.

Svo langar mig til gamans (já, því það er alveg hægt að hafa gaman á deild sem þessari og starfið byggist meira að segja mikið á einmitt því að hafa gaman og lifa fyrir líðandi stund), af því þú talar um að þú myndir ekki geta fundið afþreyingu við hæfi með þennan sjúkdóm: Í Laugaskjóli var til vídeóupptaka með þætti Evu Maríu Jónsdóttur um söngkonuna Hallbjörgu Bjarnadóttur. Þessi spóla var mjög vinsælt skemmtiefni, og meira að segja hægt að sýna hana aftur og aftur, því fyrir suma var hún ný og fersk í hvert skipti! (Mér fannst hún reyndar líka svo skemmtileg að ég setti engan veginn fyrir mig að horfa á hana aftur og aftur).

[Greta Björg Úlfsdóttir, 1.3.2007 kl. 11:53]

Þetta með kynhvötina sem fer úr böndum er auðvitað mjög viðkvæmt mál fyrir aðstandendur og það er þess vegna, held ég, frekar en að það sé eitthvert tabú, að starfsfólk reynir yfirleitt að hlífa þeim við að fá vitneskju um stjórnlausa hegðum mömmu eða pabba, og eins það sem lítur að losun úrgangsefna, skulum við kalla það. Það langar engan til að heyra um að foreldri hans/hennar hafi kastað af sér þvagi eða annað og meira á óviðurkvæmilegum stað, sem sé annars staðar en í WC. Það sem mörgum borgurum finnst mikið OJ, líta flestir heilbrigðisstarfsmenn á sem eðlilegan hluta af starfi sínu. Maður vill frekar segja frá því hvað pabbi var glaður í morgun og fór allt í einu að raula gamlar dansvísur frá því hann var ungur. Skilurðu mig?

[Sigurður Þór Guðjónsson, 1.3.2007 kl. 15:06]

Auðvitað á mannekla sinn þátt í þessu. En hve oft kemur maður ekki inn á heilabilunardeild þar sem starfsfólkið er að spjalla saman á vaktini en vistmennirnir sitja hver á sínum stað? Ég held að sé gert of mikið úr því að allt sé manneklu um að kenna. Það er líka áhugaleysi. Menning okkar á vesturlöndum býr að mörgu leyti yfir inngrónu áhugaleysi og höfnun á ellinni. Og hún vex eftir þvi sem tæknilegar framfarir og fleira hækkar lífaldur manna. Þetta atriði væri út af fyrir sig efni í miklar pælingar. Tabúið sem ég meina að sé um kynferðisþáttinn er í skrifum og tali fagfólks þegar það er að fræða fólk um sjúkdóminn almennt en auðvitað ekki hvað á að segja við einstaka aðstandendur um þeirra fólk. Ég man ekki til að hafa nokkrurn tíma séð að þessu vikið í skrifum fagfólks þó auðvitað geti verið að það hafi farið framhjá mér. Ég er heldur ekki að hneykslast á neinu hvað þá að ég sé viðkvæmur fyrir oji. Þessar færslur mínar um þetta mál eru mjög persónulegar og eiga að vera það. Ég er að orða ýmisegt sem ég veit að margt fólk er að hugsa en kemur sér ekki til að ræða. Þú hefur sjálf sagt að heilabilun taki alla reisn af fólki. Það er einmitt það sem ég er alltaf að fra. Og held að allir hugsi til þess með hryllingi að þeor endi sjálfir þannig. Og að enda þannig vekur upp ýmsar óþæilegar og erfiðar spurningar um það hvað manneskjan er í rauninni, hvað karakter er og margt annað, hvað felist í mannlegu lífi. Er Ariel Sharon á líf, algjörlega heiladauður maðurinn, -eða hvað? Það er þarna sem margt er svo erfitt og það skapar mesta tabúið. það er svo erfitt að ræða það sem er erfitt, miklu betra að afneita því eins lengi og hægt er. Ég er heldur ekki að ásaka neinn með þessum pælingum mínum. En mér finnst að þær megi alveg koma fram úr því maður hefur tækifæri til að láta þær koma fram. Af viðtölum við fólk sem til þessara mála þekkir sem aðstandendur veit ég að margir vildu þetta sagt hafa líka. En þeir eru líka til sem lefya aldrei neinu að komast að í sálinni, sópa öllu óþægilegu bara burtu. Það er gott að tala um hlutina jafnvel þó engar lausnir liggi á borðinu. Þessi alzheimerumræða hér á blogginu gerir mig reyndar svo þreyttan að ég hef bara aldrei vita annað eins. Það er vegna þess  hún tekur á tilfinningalega. Það er líka allt í lagi. Þannig er nú bara lífið. Það er ekki bara að vera hipp og kúl í bloggi sem í ö-ðru.