Á að segja sjúklingum frá því að þeir eru með heilabilun?

Í gær skrifar Sigrún Huld Þorgeirsdóttir hjúkrunarfræðingur á öldrunardeild Landsspítalans í Morgunblaðið greinina „Á að segja sjúklingum frá því ef þeir eru með heilabilun?" Hún svarar ekki spurningunni beint en dregur fram ýmislegt með og móti. Það dylst þó ekki að henni finnst að eigi að segja sjúklingum frá þessu. Þess vegna finnst mér að hún hefði átt að segja það hreint út. Ég hef getið þess áður opinberlega að umræða um heilabilun einkennist oftar af einhvers konar undanbrögðum en flest önnur umræða. Einu sinni las ég grein um heilabilun eftir öldrunarlækni og mátti helst af henni ráða að heilabilun væri tæknilegt atriði en hvergi örlaði á þeim raunveruleika sem sjúklingarnir og aðstandendur þeirra verða að búa við.

Sigrún segir að mikil umskipti hafi átt sér stað frá fyrri tíð með að upplýsa sjúklinga um sjúkdómsgreiningu þeirra, en það viðgangist enn að þeir sem þjást af heilabilun fái ekki alltaf að vita það. Aðeins helmingur þeirri fái að vita um sjúkdómsgreininguna. Sjúklingar eigi þó lagalegan rétt á upplýsingum. Það "reynist yfirleitt vel" segir hún þegar sjúklingarnir fái að vita um greiningu sína. En ekki skýrir hún nánar frá því hvað er á bak við þessa fullyrðingu.  

Sigrún telur það m.a. upp sem ástæður fyrir því að greiningu er haldið leyndri fyrir sjúklingnum að menn óttist að greiningin geti valdið þunglyndi hjá sjúklingnum, örvæntingu og sjálfsmorði og engin lækning sé til. Það þyki líka vafamál hvort sjúklingurinn hafi vitræna getu til að skilja greininguna. Sumir sjúklingar vilji almennt ekki vita um greiningu sína og rannsóknir bendi til að sjúklingar með heilabilun sé þar í sérstöðu.

Sitthvað fleira segir Sigrún um þetta en þetta verður hér látið nægja.

Það er ýmislegt, eins og áður er vikið að, sem sýnir að Sigrún vill að heilabilunarsjúklingum verði sagt frá ástandi sínu. Hún segir t.d. að flestar faglegar leiðbeiningar gangi út frá því að skýra skuli sjúklingum frá heilabilunargreiningu. Hún kvartar yfir því að í leiðbeiningum Landlæknis sé sú afstaða að fara beri varlega í þessum efnum, ekki sé víst að skilningur sjúklings sé til staðar vilji hann meina, og í heild séu leiðbeiningar Landlæknis orðaðar þannig, segir Sigrún, að þær fremur hvetji heilbrigðisstarfsfólk fremur en hvetji það til að skýra sjúklingnum frá því hvað að þeim gangi.

Sigrún telur að ekki sé hægt að veita sjúklingum fræðslu eða hjálpa honum af viti í því að aðlagast sjúkdómnum ef honum er ekki sagt frá sjúkdómsgreiningunni. Ekki sé hægt að búast við að hann hafi innsæi í sjúkdóminn og líklegra sé að án upplýsingar um greiningu megi fremur búast við afneitun, tortryggni, ótta og reiði.

Sjúkdómnum sjálfum lýsir Sigrún þannig: "Heilabilunarsjúkdómar eru alvarlegir stigversnandi sjúkdómar, sem ráðast ekki einungis á minni, heldur dómgreind, verklega færni og hæfni til að sinna um sjálfan sig. Margir sem greinast með sjúkdóminn þurfa síðar á stofnanavistun að halda. Sjúkdómurinn endar með dauða. Það liggur í augum uppi að einstaklingur sem veit ekki af slíkum sjúkdómi getur ekki búið sig undir framtíðina með neinum hætti."

Af þessari lýsingu að dæma er kannski ekki að furða þó Landlæknir vilji fara varlega í því að skýra sjúklingum frá raunverulegu ástandi þeirra af ótta við að þeir botni ekki í því baun.

Ég er auðvitað ekki starfsmaður á öldrunarstofnun en hef þó líkt og margir aðrir kynnst heilabilun og gangi sjúkdómsins af eigin raun og auk þess heyrt hljóðið í ýmsum sem hafa gengið í gegnum sömu reynslu.

Nú langar mig til að hugsa dálítið upphátt um þessi mál án þess að setja fram skipulega heildarskoðun.

Eins og Sigrún virðist viðurkenna er heilabilun nokkuð sérstakur sjúkdómur sem ræðst fyrst og fremst á vitgetu manna, dómgreind, sjálfsstjórn og aðra vitræna þætti. Þegar menn meta það hvort rétt sé að skýra sjúklingum frá sjúkdómsgreiningu þeirra hlýtur að verða að taka einmitt tillit til þessara sérstöku aðstæðna. 

Greining á heilabilun á sér oft ekki stað fyrr en sjúkdómurinn er nokkuð langt genginn. Menn átta sig ekki þegar í stað á því hvað er að gerast. Sumir þeir sem eru með heilabilun er mjög lagnir í því að leyna ástandi sínu. Ég gæti trúað að í mörgum tilvikum sé dómgreind og tilfinningasjálfstjórn sjúklinga þegar orðin svo sköðuð þegar þeir eru greindir að þeir geti ekki gert sér grein fyrir öllum afleiðingum ástands síns. Geta þessir sjúklingar "gengið frá sínum málum" eins og aðrir sem bíða dauðans af "einhverju viti"? Og hvað ef þeir gera einhverjar ráðstafanir en breyta þeim svo þegar sjúkdómurinn er lengra gengin og dómgreindin löngu farin? Eftir hvaða vilja þeirra á þá á að fara? Þegar til kastanna kemur er hætt við að það sé í reynd vilji aðstandenda og annarra sem ræður en ekki vilji sjúklingsins. Því ekki að viðurkenna það bara.

Nú á dögum vita menn þó nokkuð um það hvernig þessi sjúkdómur þróast og margir hafa fylgt aðstandendum sínum eftir á sjúkdómsferlinu. Þegar mönnum er sagt að þeir séu með heilabilun ættu þeir sem enn hafa vit til að að vera kunnugt um það hvers konar örlög bíða þeirra. Það er dálítið annað að glíma við krabbamein t.d. með einhverri reisn heldur en lúta í lægra haldi fyrir heilabilun sem einmitt tekur af mönnum alla reisn. Ég held að eðlileg og fullkomlega heilbrigð viðbrögð fólks við að fá þann dóm að þeir séu með heilabilun séu einmitt óbærileg örvænting, ótti, þunglyndi og auðvitað fyrst og fremst þau viðbrögð að nú væri best að fyrirfara sér til að forða sér frá þeim ósköpum sem framundan eru. Eru menn tilbúnir til að mæta þessum viðbrögðum sjúklinga af fullum heiðarleika en ekki undanbrögðum? Ætla menn t.d. að deyfa þessi viðbrögð niður með lyfjum eða segja sjúklingunum að enn sé margs að njóta og allt það þegar sannleikurinn er einmitt sá að heilabilun rænir menn fljótlega þeirri tilfinningu að geta notið einhvers. Geta menn mætt þessum aðstæðum  án þess að koma fram af óheilindum við sjúklingana?

Reyndar finnst mér það sterkasta ástæðan fyrir því að segja mönnum  að þeir séu með heilabilun að það gefur mönnum einmitt færi á að fyrirfara sér áður en lengra er haldið. En má segja svona? Má ræða þetta á þessum nótum? Á ekki fremur að líta undan og láta sem þessi möguleiki sé ekki til umræðu? En annars nokkur heiðarleg meining í raun og veru með því að vilja endilega segja fólki frá því að það sé með heilabilun?

Reyndar þarf nokkuð skýran vilja, heilmikla fyrirhyggju og dómgreind til að fyrirfara sér svo ég held að jafnvel þessi ástæða fyrir því að segja frá sjúkdómsgreiningu komi oft fyrir ekki hjá heilabilunarsjúklingum því einbeittur vitsmunavilji er ekki þeirra sterka hlið. En í sjálfu sér hlýtur sjálfsvíg að vera raunhæfur og reyndar ákjósanlegur möguleiki í stöðunni fyrir mann sem var að frétta að hann sé með heilabilun, t.d. Alzheimer. 

Í kvikmyndinni Sang for Martin er sagt frá frægum hljómsveitarstjóra sem er greindur með heilabilun. Myndin endar á því að hann liggur endilangur í rúmi sínu og opnar munninn eins og fuglsungi þegar sælgæti er lagt að vitum hans. Myndin lýsir því hins vegar ekki þegar hann hættir jafnvel þessum viðbrögðum og getur ekki lengur tuggið og borðað og deyr úr hungri og kannski með krampa. Það eru oft endalok heilabilunarsjúklinga sem ekki fara áður úr öðrum sjúkdómum.

Ef Martin hefði nú notið síðustu vitsmunaglampa sinna til að fyrirfara sér, hefði það verið eitthvað slæmt? 

En það má víst ekki tala svona um þessi mál, að minnsta kosti af heilbrigðisstarfsfólki. Það má bara horfa framhjá hlutunum.

Í þáttunum Boston Legal á Skjá einum er aðalhetjan,  hinn óviðjafnanlegi Danny Crane, með heilabilun sem hann kallar reyndar kúrariðu. Þættirnir eru auðvitað bara skemmtiefni og óborganlegt sem slíkt en öllu gamni fylgir nokkur alvara. Og um daginn var einmitt fjallað um það í einum þættinum hvort hætta bæri virkri læknismeðferð á manni sem var á síðustu stigum heilabilunar. Ýmis rök voru færð fram bæði með og á móti. Málið var sem sagt til umræðu.

Þessir skemmtiþættir gera umræðu um heilabilun á Íslandi skömm til með því að þora að tæpa á alvöru málum, einhverju sem skiptir raunverulega máli og brennur á fólki.

Af hverju ræðum við ekki svona alvörumál varðandi heilabilun heldur en að koma fram með þá hugmynd að best væri að hafa það sem nokkuð algilda reglu að skýra sjúklingum, sem varla eru með fullum sönsum, frá því að þeir séu nú komnir með andstyggilegasta og vonlausasta sjúkdóm sem hugsast getur. Og nú skuli þeir bara njóta lífsins.

Ekki dugir að hengja sig í reglufestu. Þeirri gullvægu reglu að sjúklingar eigi almennt rétt á upplýsingum verður að beita í samræmi við aðstæður. Ef það er rétt að helmingi  heilabilunarsjúklinga, sem er nokkuð mikið miðað við eðli málsins, sé  greint frá sjúkdómi sínum finnst mér það sýna að þessari reglu sé fyrst og fremst beitt af skynsemi í íslensku heilbrigðiskerfi miðað við aðstæður.  

Varfærnisregla Landlæknis um það að fara skuli varlega í því að skýra heilabilunarsjúklingum frá raunverulegu ástandi þeirra sýnist mér einmitt byggja á mannúðarsjónarmiðum og heilbrigðri skynsemi sem lítil ástæða er til að víkja frá.

 

Athugasemdir

[ella (IP-tala skráð) 26.6.2008 kl. 10:46]

Þetta er nokkuð sem allir ættu að velta fyrir sér. Ég efast þó um að hægt sé að komast að niðurstöðu.