Aðbúnaður heilabilaðra

Er það virkilega nauðsynlegt að fólk með lengstgengna heilabilun sem ekki þekkir aðra og er jafnvel óafvitandi um þá sé í einsmannsherbergi? Og er nokkur ástæða til að kvarta um slæman aðbúnað þjóðfélagsins ef þetta fólk er með öðrum í herbergi?

Samt eru aðstandendur að gera Þetta og þeir eru bakkaðir upp af fjölmiðlum og stjórnmálamönnum sem vilja koma höggi á þá sem með völdin fara. Mér finnst þetta fyrst og fremst vera á afneitun á sjúkdómnum. Menn horfast ekki í augu við veruleikann og láta eins og ástand sjúklinganna sé annað og betra en það er. 

Það er mjög algengt. Og eitt af því sem mestum vandræðum veldur.

 

Athugasemdir

[Margrét Birna Auðunsdóttir, 6.11.2007 kl. 13:42]

Þarf virkilega að ræða mikilvægi þess að fá að vera einn í herbergi? Heilabilaðir eru ekki allir út úr heiminum og það er mikilvægt að geta verið út af fyrir sig þegar ættingjarnir koma í heimsókn, þá kemur almenn setustofa ekki að neinu gagni. Og það er þekkt að fólk sem er orðið illa áttað veldur oft óróleika, til dæmis á nóttunni, ratar jafnvel ekki í rúmið sitt aftur eftir salernisferðir og vekur þá sem eru á sömu stofu og þurfa á sínum nætursvefni að halda. Þetta á einfaldlega ekki að þekkjast.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 6.11.2007 kl. 14:59]

Það má alveg ræða þetta -virkilega. Ég er að tala reyndar um síðasta sprettinn.

[Raben (IP-tala skráð) 6.11.2007 kl. 18:31]

Þetta er alveg rétt hjá þér Sigurður.

Hví að gera vel við þá sem vita ekki að það er verið að gera vel við þá.
Skil ekki afhverju aðstandendur sjá það ekki og sætta sig við að þeirra nánasti er svo gott sem dauður.
Eitt ráð til að aðstandendurnir sætti sig við þetta er að ríkið greiði þeim 50% af því sem það kostar heilbrigðiskerfið að halda uppi einum heilabiluðum. Þá verða aðstandendurnir svaka glaðir að fá fullt af pening og gleyma þessum bilaða ættingja og ríkið sparar sér líka helling á því að losna við þessa biluðu af spítulunum.
Svo er annað mál hvert er hægt að losa sig við heilabilaða liðið.

[Auður H Ingólfsdóttir (IP-tala skráð) 6.11.2007 kl. 19:09]

Þetta er viðkvæmt mál, og því kannski við að búast að fram komi hálf taugaveikluð, kaldhæðin viðbrögð eins og hjá Raben. Mér finnst hinsvegar spurningin sem Sigurður ber fram alveg þess virði að eiga um hana vitræna umræðu. Ég hef ekki reynslu af að vera aðstandandi manneskju með heilabilun, en fylgdist vel með síðustu árum ömmu minnar á dvalarheimili. Til að byrja með var hún í einstaklingsherbergi og var afar vel að öllu búið og hún mjög ánægð. Síðan fór hún að lýjast meir og meir og síðustu tvo mánuðina var hún orðin svo veikburða að ekki var um annað að ræða en að flytja hana á sjúkradeild. Þar deildi hún herbergi með öðrum. Á þeim tímapunkti var hinsvegar þörf hennar fyrir sérhæfða og stöðuga aðstoð orðin forgangsatriði umfram þörf fyrir prítvat aðstöðu. Ég held satt að segja að það að hafa deilt herbergi með öðrum hafi ekki dregið úr lífsgæðum hennar síðustu vikurnar sem hún lifði.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 6.11.2007 kl. 20:04]

Mér finnst enginn ástæða til að setja þetta svona upp eins og Raben. getrir. En auðvitað var kannski ekki við öðrui að búast. En ég frábið mér það að þetta sem Raben er að segja hafi verið mín meining. Sum mál má bara ekki ræða um nema á einn veg. Fólk á síðustu stigum heilabilunar fer ekki á klósett og villist því ekki á göngum. Það liggur bara. Undirliggjandi í þessum skrifum mínum, eins og öðrum sem ég hef skrifað um þetta efni, er einmitt það að við sjáum hlutina eins og þeir eru en ekki eins og við viljum að þeir séu. Það aflagar alla umræðu um "viðkvæm" efni.   Vel að merkja, skot Rabens er ekki skrifað af umhhyggju fyrir neinum heldur til að hæðast - undir nafnleysi  

[Raben (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 07:34]

Einu sinni átti ég samræður við mann um það hvort það þíddi ekki það sama að segja t.d. veikur á geði eða geðveikur og veikur á taugum eða taugaveiklaður. Í mínum huga þíðir þetta nákvæmlega það sama enda er uppröðuninni aðeins breytt.  Við eigum það nefnilega til að stinga hausnum í sandinn við alvarleika málsins og eða fara eins og köttur í kringum heitann grautinn með því að halda að veikindin líti betur út ef orðinu um þau er breytt.

Sömu gryfju lendir Sigurður í með því að segja " Mér finnst enginn ástæða til að setja þetta svona upp eins og Raben. getrir. En auðvitað var kannski ekki við öðrui að búast. "  Hví segir hann ekki bara hreint út " Orð Rabens dæma sig sjálf enda greinilega um algeran hálfvita að ræða "  Nei þess í stað setur hann þetta pent upp eins og svo margir aðrir og kannski ekki við öðru að búast.

[Elva (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 08:38]

Ef ég skil þetta rétt, þarf fólk að hafa gengið í gengum það að eiga ástvin eða aðstandenda með heilabilun til þess að geta talað á þennan hátt um ´þetta fólk´.

Það vill nú bara þannig til að áður en fólk veikist eru þessir sjúklingar heilbrigðir einstaklingar sem eiga fjölskyldu, eru í vinnu og eiga sitt eðlilega líf og ekki má gleyma, eru sinn eigin karakter. Allt er gert fyrir sjúklinginn svo honum líði sem best eða sem bærilegast á sjúkdómsferlinu. Stór þáttur í þessu öllu saman er að aðstandendur nái hreinlega að halda sönsum í gegnum þessa hræðilegu tíma, því ég vil benda á að ekki eru allir heilabilaðir einstaklingar gamalt og veikburða fólk heldur eru sifellt yngri einstaklingar að greinast með sjúkdóminn, margir hverjir uppúr fimmtugu.

Ég sem aðstandendi heilabilaðs sjúklings sem greinist ungur, vil brýna að þessi hrörlegi aðbúnaður sem er í boði er ekki bjóðandi einum eða neinum hvort sem hann sé með heilabilunarsjúkdóm eður ei. Betra væri að kynna sér hvað er í boði áður en ófögur orðin eru sett á blað.

Þessi eins manns herbergi eru jú ætluð sjúklingnum, þó svo hann þekki ekki sína eða hafi ekki hugmynd hvar hann er, þá er það sem er svo óskaplega mikilvægt í þessu ferli og þá sérstaklega þegar nær dregur endanum að aðstandendur fái næði með sínum ástvin sem hægt er að eiga í friði og ró. Þetta er bara alveg ofsalega mikilvægt fyrir þá sem hafa þurft að horfa uppá ástvin sinn hverfa á nokkrum árum og ég tala nú ekki um, manneskju sem ætti að vera að njóta lífsins, eins og hafði verið planað áður en sjúkdómurinn barði að dyrum.

Elva Kristinsdóttir, aðstandendi yngri heilabilunarsjúklings.

[Margrét Gísladóttir (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 12:07]

Að þú skulir leyfa þér að fjalla um málefni heilabilaðra á svona fávísan hátt eins og þú gerir er til skammar.  Heilabilaðir eru manneskjur en ekki hlutir.  Þetta er hræðilegur sjúkdómur sem er bæði hinum sjúka og aðstandendum hans afar erfiður og ekki er nú ábætandi að lesa skrifað um þessi mál af fólki sem hefur enga þekkingu, enga reynslu og ekki reynt að nokkurn hátt að kynna sér málið. 

 Er annað sem þú setur frá þér að þess blogg síðu skrifað af svona mikilli fáfræði.

Ég vil hvetja þig til að fara inn á vefinn alzheimer.is

Margrét Gísladóttir, aðstandandi með TÍU ára reynslu.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 7.11.2007 kl. 13:17]

Ég vísa því á bug að ég líti ekki á heilabilaða sem manneskjur. http://nimbus.blog.is/blog/nimbus/entry/237471/

Þvert á móti hjeld ég að ég sé einstaklega næmur á þann sorgarferill og taki hann sérlega mikið inn á mig enda er ég tilfinnnganæmur að upplagi en ekki illmenni. Hins vegar er mér nóg um, og ég veit um ýmsa aðra aðstandendur sem hafa það líka, þá stöðluðu og vemmilegu sem umræðu einkennir allt tal um heilabilun og er full af undanbrögðum og afneitun á staðreyndum. Endalok heilabilunar er að vera algjörlega  ósláfbjarga í rúmi sínu en margir deyja áður. Er það sáluhjálparatriði að slíkt fólk (þetta orðalag verður auðvitað notað gegn mér) þurfi eins mans herbergi?  Þetta var ég að benda á - ekkert annað. Svo furða ég mig á því að ef einhver setur fram skoðanir sem einhver er mjög ósammála þá fer sá hinn sami að líta á viðkomandi sem algjörlega óalandi og óferjandi á öllum sviðum: "Er annað sem þú setur frá þér að þess blogg síðu skrifað af svona mikilli fáfræði." Ætli það eigi t.d. líka að gilda um veðurfærslur mínar? Þannig mælir manneskja sem ekkert þekkir mig en sá þessa  færslu um heilabilun, reiddist og dæmir alla mína veru út frá því. Svona dómharka gegn persónum er algeng á bloggi og eitt af því sem gerir það stundum óaðlaðandi. Hvað sem um mín skrif má segja, sem eru fjölbreytt eins og þeir sjá sem stilla sig um fordæmingu og hatur, forðast ég eins og heitan eldinn að gera lítið úr einstaklingum þó ég geti verið á móti skoðunum þeirra. 

[Elva (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 14:29]

Það mun nú vera þannig að við endalok heilabilunarsjúkdóms mun ekki vera mikið eftir af þeirri persónu sem áður var og hét, aðeins líkaminn einn. Til þess að skilja þetta, reyndu setja þig eða annan fjölskyldumeðlim í sporin, sjáðu þetta fyrir þér. Ég skil hvað þú ert að fara, en þarf alls ekki og mun aldrei vera sammála þér.

Þú ert að tala um nýtingu á plássi, hvar á að geyma þá gleymdu, bara hrúga þeim saman, allir undir sama hattinn. Nei það virkar ekki þannig. Nóg hafa sjúklingarnir og sértaklega aðstandendur þurft að þola í gegnum ferlið, þetta er þeirra réttur, að fá að deyja í friði, ekki innan um ókunnuga.

Ég óska þess að þú þurfir aldrei að ganga í gegnum það að fá heilabilunarsjúkdóm eða einhver náinn þér.

Elva Kristinsdóttir

[Hólmdís Hjartardóttir (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 16:54]

Ég hef unnið með heilabilað folk í mörg ár.Auðvitað eiga sem flestir að vera í einbýlum. Það er mjög erfitt að velja fólk saman í herbergi og sambýli við ókunnuga gengur oft brösuglega. Það er hins vegar til fólk sem er hrætt að sofa eitt og það verða að vera mögileikar á tvíbýlum líka. Varðandi lengst gengna heilabilaða er best að hafa þá í einbýlum,tala nú ekki um þegar fólk er deyjandi. Hins vegar tel ég með öllu óviðunandi að fólk sem hvorki skilur né talar íslensku sinni heilabiluðum en það er nú staðreyndin í dag, fólk er flutt inn frá Póllandi í þessi láglaunastörf sem Íslendingar vilja ekki lengur vinna.

[Auður H Ingólfsdóttir (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 19:19]

Elva, ef þú kíkir á linkinn sem Sigurður setti í athugasemdina fyrir ofan þig þá sérðu að hann talar af persónulegri reynslu sem aðstandandi. Hér kunna að vera ólíkar skoðanir á málum, en mér finnst fólk full fljótt á sér að gera ráð fyrir að ef fólk hafi ólíkar skoðanir á en það sjálft þá sé það vegna þess að hinn aðilinn viti ekki hvað hann sé að tala um.